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9岁少女患罕见线粒体脑肌病盼社会爱心帮助

    来源:赣西晚报 作者:余佩清 2015-12-03 10:55:00 编辑:李辉谱

      9岁,如花一样的年纪,可经多次入院检查医生终于确诊,钟丽珍患上了一种罕见的线粒体脑肌病。病魔发作时不仅全身抽搐,头痛呕吐不已,而且她现在眼睛也越来越看不清了。需要住院和吃药来维持生命,但高昂的治疗费和医药费,让全家人一筹莫展。昨日,万般无奈的父亲钟世清带着女儿钟丽珍来到本报,希望借助媒体力量,能有社会各界好心人帮忙救救他的女儿。

      花季少女患上罕见疾病

      租住在宜春城区文体路朱家坳的钟世清常年在建筑工地打工,妻子在城区一家快餐店做服务员,夫妇俩辛辛苦苦工作的收入勉强维持家用。

      哪知天有不测风云,2014年1月8日这天,父母发现钟丽珍呕吐不已,并且全身抽搐意识不清,就马上将其送往宜春市第二人民医院就诊。为了进一步核实病情,钟世清夫妇拿出了所有积蓄,又从亲戚朋友那里借了一大笔钱,带着女儿在湖南省儿童医院、北京儿童医院住院治疗。

      记者见到钟丽珍时,她梳着长头发非常瘦弱,见到生人探访,她躲到父亲钟世清的身后。“不怕,不怕,没事儿。”父亲钟世清用手抚摸着女儿的头安慰着。“线粒体脑肌病”,从钟世清拿出的一大摞厚厚的医院诊断书中,记者看到在北京儿童医院通过基因检测,被确诊写着的诊断结果。钟世清说,这是一种罕见病,目前国内还没有好的治疗方法。

      2006年2月出生的钟丽珍,今年才9岁,本应享受这个年纪给她带来的快乐,可医生却对她这样宣判。由于家中经济确实是捉襟见肘,这种病又是一种慢性病,需要长期用药治疗。今年11月,已经在宜春八小读四年级的钟丽珍,不得不被迫休学进行治疗。

      寻求社会爱心人士帮助

      钟世清说,家里除了每月正常开销,也没有过多的积蓄,而几次入院给女儿看病,十多万元的治疗费用,让这个本就不富裕的家庭早已经是债台高筑。可如今,让钟世清绝望的是,女儿的病至今仍然没有好的治愈方法。只能靠每天吃药控制病情,发作起来还得及时住院……有时每月的费用就得几千甚至上万元。

      屋漏偏逢连夜雨。今年9月,为外出寻求治疗偏方,钟丽珍的爷爷和妈妈又在途中遭遇车祸,钟丽珍的爷爷颅内出血,多处骨折,治疗费又花去了近3万元。家中更是不堪重负。

      钟世清告诉记者,孩子还这么小,但他们又确实无力承担。希望通过新闻媒体,能够有好心人帮帮他的女儿,让她坚强地活下来。如果您了解这种疾病,有好的治疗方法,或者您希望在经济上帮助这一家,也可以联系钟世清,电话:13970581904;账号:6221884310015488760(邮政储蓄银行)

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      线粒体是人体重要的生产能量的细胞器,是人体细胞的主要能量来源。线粒体的结构和功能异常往往导致整个能量代谢过程紊乱,从而产生一系列疾病,其中最常见累及神经系统的是线粒体脑病和线粒体肌病,这是一组与遗传、代谢有关的疾病。

      线粒体脑肌病(ME)是一组少见的线粒体结构和(或)功能异常所导致的以脑和肌肉受累为主的多系统疾病。其肌肉损害主要表现为骨骼肌极度不能耐受疲劳,神经系统主要表现有眼外肌麻痹、卒中、癫痫反复发作、肌阵挛、偏头痛、共济失调、智能障碍以及视神经病变等,其他系统表现可有心脏传导阻滞、心肌病、糖尿病、肾功能不全、假性肠梗阻和身材矮小等。